你是否知道，你有能力改变生物科技？你的数据能够推动生物科技解决方案的发展，改善医疗系统。
到2020年，全球年度医疗开支将会达到8.7万亿美元。医疗系统越来越复杂，越来越难维持，人口老龄化使得情况更加不乐观。我们需要开发经济实惠但稳健可持续的解决方案。为了实现这一目标，各国政府、科学家、临床医师——最为关键的，是大众——需要通力合作。
我们见证了生物科技、纳米科技、信息通讯领域的创新技术的出现，它们有助于我们实现目标。在我们生活的时代中：生物科技，如精准医疗、组织工程、RNA疗法、免疫疗法、活体细胞疗法以及高级诊断，以前所未有的方式颠覆了我们生存与对抗疾病的方式。
这些生物科技——实际上，几乎所有的生物技术——的根基都来自于我们自身以及与我们相关的数据。
科学家、外科医师以及其他专业人员会对我们进行观察、收集数据并解释观察结果，并以此研发新的产品，开发新的解决方案，造福人类。以新生儿筛查为例：上世纪60年代之前，医生发现有一小部分新生儿出生之后即罹患重病。经过调查，医生发现，他们都患有特定的基因紊乱症，也即所谓的“先天性代谢缺陷”。如今，在很多国家，作为公共卫生服务的一部分，新生儿会在出生后的几个小时之内接受常规检查，甄别是否患有疾病。这样，早期的医疗干预就能够大幅减少、甚至是完全防止相关疾病对新生儿的负面影响。
如果我们能把这些把新生儿检查和预防性治疗方法运用于其他疾病，将会如何？如果我们把这些方法运用于所有疾病，又将如何？
与我们有关的数据，如基因序列、生物标记物数据、临床数据甚至是生活习惯记录，能够与新的分析方法，如数据科学、机器学习和AI相得益彰，从而帮助我们解决这些问题。
那么，我们是否应当从出生开始就被编上序号，成为庞大数据库中的一员？
答案是否定的——至少不是现在。数据的作用的确非常大，然而正如蜘蛛侠说的那样：能力越大，责任越大。我们需要在数据提供者（如每一位读者）以及数据收集者（如政府、公共及私立研究组织，或是医疗服务提供者）之间搭建更强力的对话，确保更高的透明度以及更好的安全保障。
目前，对于不同种族、族群、地缘界线的人群，数据收集并不平等，这有可能加剧现有的医疗不平等状况。为了达到最好的治疗效果，我们和我们的医生应当对我们自身有深入的了解（例如我们的分子信息、饮食习惯以及生活作息）。然而，为了让这些信息能够在临床治疗中得到应用，我们应当事先分享与我们有关的数据。他人的数据贡献能够让我们更有效率地进行治疗。这意味着，贡献出自己的数据几乎成为了一个道德问题。我们的数据能够在未来造福整个人类。
然而，即使是在已有收集数据相关模型的领域内，并非每个人都会参与其中。原因多种多样，比如对数据将会如何被使用的担忧。合理、公正地使用数据，是每一个使用者的义务。使用者必须采取正确的方法，确保数据贡献者的权益得到保护。而数据收集者也必须为自己的行为负责，以确保所有的操作都是妥当的。
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在未来几年，全球未来理事会生物技术部门计划合理规划数据收集者和数据贡献者的角色，推动生物技术解决方案的发展，造福医疗卫生行业，构建优质的医疗卫生系统。我们的计划包括：提供生物技术解决方案及其根数据集概览；规划不同人口全球数据收集体系，妥善使用数据；确立一系列指导原则，管理数据收集者以及数据贡献者的期望及伦理责任。
我们希望，生物技术相关知识能够赋能所有人，让大家意识到，我们每一个人的数据都能够推动生物技术解决方案的发展，从而为每个人提供良好的医疗卫生服务。
作者：Elizabeth O'Day，Olaris Therapeutics创始人、首席执行官
Sang Yup Lee，韩国科学技术院特聘教授
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翻译：彭永康
编辑：万鸿嘉
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